Kładka w czerwieni dla świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a
Treść
Dziś, 7 września, kładka prowadząca do parku miejskiego rozświetliła się intensywną czerwienią. To nie przypadek – kolor czerwony jest symbolem Światowego Dnia Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World Duchenne Awareness Day). Co roku tego dnia na całym świecie budynki i mosty rozbłyskują w tym kolorze, aby zwrócić uwagę społeczeństwa na życie i potrzeby osób dotkniętych tą chorobą.
Światowy Dzień Świadomości o DMD to inicjatywa, która ma przypominać, że choć choroba stopniowo odbiera chłopcom siłę i samodzielność, to nie zabiera im marzeń. Czerwony balonik – symbol tego dnia – niesie ze sobą przesłanie nadziei i solidarności z chorymi oraz ich rodzinami.
Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a?
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba mięśni, która dotyka przede wszystkim chłopców. Szacuje się, że występuje raz na 3,5–6 tys. urodzeń. Choroba jest związana z mutacją genu odpowiedzialnego za produkcję dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni.
Pierwsze objawy pojawiają się zwykle między 3. a 6. rokiem życia. Rodzice zauważają, że dziecko ma trudności z wstawaniem, często się przewraca, chodzi niezdarnie lub „na palcach”. Z czasem choroba prowadzi do utraty możliwości samodzielnego poruszania się – najczęściej około 12–13 roku życia. DMD atakuje nie tylko mięśnie szkieletowe, ale również serce i płuca, co sprawia, że jest to najcięższa postać dystrofii mięśniowej.
Dystrofię można rozpoznać stosunkowo wcześnie, już na podstawie obserwacji ruchu, postawy czy chodu dziecka. Wspierają to badania krwi (z oznaczeniem enzymów), elektromiografia czy biopsja mięśnia. Coraz częściej możliwe jest również badanie prenatalne, które pozwala wykryć mutację odpowiedzialną za chorobę.
Choć na chwilę obecną nie ma lekarstwa, które całkowicie wyleczyłoby DMD, współczesna medycyna oferuje coraz skuteczniejsze metody terapii – farmakologiczne, rehabilitacyjne, a także eksperymentalne podejścia genowe. Dzięki nim udaje się poprawić jakość życia chorych i wydłużyć ich czas przeżycia.
Czerwone światło na kładce to symboliczny gest solidarności z chorymi i ich rodzinami. To również przypomnienie, że potrzebują oni dostępu do nowoczesnych terapii, systematycznej rehabilitacji oraz wsparcia psychologicznego. Obchody Światowego Dnia Świadomości o DMD mają też zwiększyć wrażliwość społeczną i sprawić, że chorzy nie będą pozostawieni sami sobie.
