Pomóżmy Nikoli zwyciężyć z zespołem Retta!

Treść

Nikolcia powinna właśnie świętować swoje trzecie urodziny. Zamiast radosnych planów i beztroski musi jednak walczyć z chorobą.

Jeszcze niedawno Nikola Woźniak była ciekawym świata, pogodnym dzieckiem, którego wszędzie było pełno, jednak nagle zaczęło się zmieniać. Dzień po dniu, kawałek po kawałku, zaczęła tracić nabyte umiejętności. Mówiła coraz mniej, aż w końcu przestała, zatrzymała się w rozwoju, coraz gorszy był z nią kontakt. Na początku u Nikoli podejrzewano autyzm. Pod koniec lipca rodzice Nikoli usłyszeli diagnozę – zespół Retta – jedna z najokrutniejszych chorób neurologicznych, która odbiera dziecku wszystko: ruch, mowę, kontakt, samodzielność, kontrolę nad ciałem. Zespół Retta jest sprzężony z płcią – cierpią na niego praktycznie same dziewczynki. Nazywane są "milczącymi aniołami".

Najpierw Nikola przestała mówić, komunikować potrzeby, nawiązywać kontakt. Teraz nadszedł kolejny etap regresu. Zespół Retta jest chorobą postępującą, każdy dzień bez leczenia odbiera Nikoli  umiejętności i możliwość normalnego życia.

W Polsce dla takich dzieci jak Nikola nie ma w zasadzie ratunku, pozostaje tylko rehabilitacja. Na szczęście światowa medycyna rozwija się i robi wszystko, by znaleźć ratunek dla takich dzieci. Jest nadzieja – od 2023 roku w USA jest dostępny pierwszy lek na zespół Retta, podawany w formie syropu. Nie leczy choroby, ale spowalnia jej postęp. Daje szansę, by Nikola była w jak najlepszym stanie i doczekała terapii genowej, która za oceanem jest już w fazie badań klinicznych!

Koszt leczenia to kilka milionów rocznie, dlatego rodzice Nikoli proszą Was o pomoc. Ta zbiórka to jedyna droga, by ocalić  dzieciństwo i przyszłość Nikoli. Pokażmy po raz kolejny, ze mamy wielkie serca! W miarę możliwości wspomóżmy zbiórkę i udostępniajmy!

Link do zbiórki znajduje się TUTAJ.